«Wie lange hat unser Kind noch zu leben?», fragten sich Sandra und Jonathan. Schwierige Monate der Ungewissheit folgten. Heute beten die beiden um eine gute Gesundheit und Entwicklung ihrer Tochter, haben aber ein volles «Ja» zu ihrer Trisomie 21 gefunden.Sandra war schwanger. Die Vorfreude auf ihr erstes Kind war gross. Bei der Untersuchung (Ersttrimestertest) in der dreizehnten Woche kam dann der erste Dämpfer: «Etwas stimmt mit dem Herz des Kindes nicht.» Eigentlich waren sich Sandra und ihr Ehemann Jonathan nicht sicher gewesen, ob sie den Test überhaupt durchführen lassen wollten – doch dann war er plötzlich gemacht und brachte grosse Verunsicherung mit sich.
Herzproblem und Trisomie 21?
Die Nackenfalte war dicker als normal – ein Hinweis auf Trisomie 21. Dazu kam das nicht näher zu definierende Problem des Herzens. Der Arzt konnte keine Diagnose stellen, eröffnete aber verschiedene Möglichkeiten, neben nicht überlebensfähigen Missbildungen auch Trisomie 21. Geschockt ging Sandra nach Hause. «Ich fragte mich, wie lange mein Kind wohl noch zu leben hatte.»
«Es war ein heftiger Moment», erinnert sich Jonathan. «Wir wussten nicht was los ist, das hat uns sehr mitgenommen.»
Quälende Ungewissheit
«Für uns kam eine Abtreibung nie in Frage», erzählen die beiden. Deshalb entschieden sie sich auch gegen eine Fruchtwasserpunktion, welche Klarheit hätte schaffen können. «Für das Kind wäre der Eingriff ein Risiko gewesen und das Resultat hätte ohnehin keine Konsequenzen nach sich gezogen.» Eine allfällige Trisomie konnte später einfacher bestimmt werden. «Was blieb, war die Ungewissheit, ob unser Kind überhaupt lebensfähig sein würde.» In den folgenden Wochen ging es dem ungeborenen Kind gut.
Ungefähr in der 20. Woche folgte die nächste grosse Untersuchung. Von da an war die Diagnose «Trisomie 21» wahrscheinlich. «Richtig beruhigt waren wir jedoch nicht. Wir wussten, dass unser Kind einen Herzfehler hat und mit grosser Wahrscheinlichkeit von Trisomie 21 betroffen ist. Doch was bedeutete dies genau für unser Familienleben?» Fragen, die zu diesem Zeitpunkt nicht beantwortet werden konnten.
Eine Tochter wird geboren
Letztlich wurde ihre Tochter Noam geboren. Der Start ins Leben verlief problemlos und sie trank auch gut – zumindest am Anfang. Dann gab es Probleme. Die Verdauung funktionierte nicht richtig und Noam musste am zweiten Lebenstag zum ersten Mal operiert werden. Dabei wurde festgestellt, dass Nerven im Darm fehlten. Dieser konnte nicht angesteuert werden, ein künstlicher Ausgang wurde gemacht. Vor einer weiterführenden Operation sollte aber erst das Herz operiert werden.
«Eine schlechte Nachricht folgte der anderen. Bei der ersten Notoperation traten Komplikationen auf und so ging es dann immer weiter.» Insgesamt blieb die junge Familie sechs Wochen im Krankenhaus. «Nachdem ich so viel gebetet und gehofft hatte, dass Gott alles zum Guten lenken würde, schien die Tortur jetzt kein Ende zu nehmen.» Sandra erinnert sich nur zu gut an diese Zeit.
Ein fast normales Familienleben
Wenige Monate, nachdem sich die Familie zu Hause eingelebt hatte, stand auch schon die nächste Operation an – wieder eine schwierige Zeit. Doch dann gewöhnten sie sich an den Alltag mit all den medizinischen Herausforderungen. Noam war schon damals ein fröhliches Kind. «Bereits auf den Fotos aus der Intensivstation ist sie lachend zu sehen. Sie war schon damals ein Farbtupfer.»
Jonathan machte sich viele Gedanken darüber, wie er seine Tochter bestmöglich unterstützen konnte. «Ich habe mich irgendwann bewusst entschieden, möglichst wenig zu lesen und mich nicht mit allen möglichen Horrorszenarien auseinanderzusetzen. Ich wollte mich einfach von meiner Tochter überraschen lassen.» Er ist dankbar, dass sein Arbeitgeber in der Anfangszeit sehr entgegenkommend war. «Ich konnte beispielsweise sehr viel Überstunden kompensieren.»
Jedes Leben ist ein Geschenk
«Während der Schwangerschaft beteten wir um Heilung für das Herzproblem und auch für Heilung der Trisomie 21», erzählt Jonathan. Gegen Ende der Schwangerschaft hat sich das verändert. «Für eine gute Entwicklung und Gesundheit beten wir weiter. Trisomie 21 ist für uns jedoch kein Problem mehr. Es macht unsere Tochter wundervoll und wir haben ein volles ja zu ihrer Andersartigkeit gefunden.» Heute ist Noam drei Jahre alt und lacht viel.
Ein Arzt sagte einmal: «Ich freue mich über eure Entscheidung, dieses Kind behalten zu haben. Menschen wie Ihre Tochter sind eine Bereicherung für unsere Gesellschaft.» Das tat gut zu hören. Und ja: Noam ist wirklich eine Bereicherung. «Sie lässt sich für fast alles begeistern», schwärmt Jonathan. «Egal, was wir unternehmen, sie ist voller Freude und steckt andere damit an!»
Kein einfacher Weg – aber ein guter
«Wir haben nie geglaubt, dass ein Leben mit Gott Schwierigkeiten von uns fernhalten würde», reflektiert Sandra. «Trotzdem haben wir uns natürlich ein leidfreies Leben erhofft. Als es uns dann hart getroffen hat, kämpften wir zeitweise mit ernsthaften Fragen.» Diese Fragen drücken sie heute weniger. Sie ist dankbar und zuversichtlich. «Ich glaube, dass Gott für uns einen Weg bereithält – auch wenn dieser anders ist als bei anderen Menschen.»
