Ich war erst acht Jahre alt, als mein kleiner Bruder Daniel geboren wurde. Aber ich erinnere mich gut daran, wie meine Mutter viel weinte und mein Vater sagte, er würde seinen linken Arm geben, damit es Daniel besser geht. In den ersten Wochen von Daniels Leben suchten sie verzweifelt nach Antworten und Lösungen – mein kleiner Bruder hatte keine Kraft und konnte nicht essen. Die Ärzte sagten, er sei nicht lebensfähig, «nicht kompatibel mit dem Leben» – ein herzzerreissender Satz, den keine Eltern je hören sollten.
Als Daniel sechs Wochen alt war, erhielten wir endlich die Diagnose, dass er das Down-Syndrom hat, was für meine Eltern eine grosse Erleichterung war. Die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom würde einige Veränderungen und Herausforderungen für meine Familie mit sich bringen, aber wir wussten, dass wir es schaffen würden.
Als Daniel sechs Monate alt war, wurde er am offenen Herzen operiert, um das Loch in seinem Herzen zu schliessen. Glücklicherweise war die Operation erfolgreich und er konnte von da an aus der Flasche trinken.
Ständige Quelle der Freude
Die Menschen um uns herum, darunter viele Ärzte, dachten, ein Kind mit Down-Syndrom sei eine Last und eine Belastung für die Familie. Aber meine Familie hat schnell gelernt, dass das Gegenteil der Fall ist. Daniel wurde zu einer ständigen Quelle der Freude und des Lichts in unserer Familie und für die Menschen um uns herum, und meine Eltern wussten bald, dass sie dazu berufen waren, ihre Familie zu vergrössern.
Fünf Jahre später beschlossen sie, ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren, was sie nach China und schliesslich zu meinen beiden jüngsten Schwestern Naomi und Ayla führte. Seitdem meine Eltern Daniel grossgezogen haben, wissen sie, dass es keine Last ist, ein Kind mit einem zusätzlichen Chromosom aufzuziehen, sondern ein Geschenk, das es zu feiern gilt.
Weitere Kinder adoptiert
Ich weiss noch, wie ich mit 17 Jahren mit meiner Mutter nach China flog, um Naomi zu adoptieren. Als wir das Waisenhaus besuchten, in dem Naomi und viele andere Kinder, vor allem Kinder mit Down-Syndrom, lebten, haben mich die Kinder dort sehr berührt. Zwei Jahre später adoptierten meine Eltern dann meine jüngste Schwester Ayla. Sie war so winzig und brauchte eine Herzoperation, die meine Eltern hier durchführen lassen konnten, und heute ist sie gesund und wohlauf.
Daniel, Naomi und Ayla haben alle unglaublich viel Freude. Sie urteilen nicht, sind unfähig, einen Groll zu hegen, und zeigen immer Liebe. Ich glaube fest daran, dass wir im Himmel wie die Menschen mit Down-Syndrom sein werden, voller Annahme und Gnade, die nur wissen, wie man andere liebt.
Dem Stigma ein Ende setzen
Als ich aufwuchs, lernte ich, dass das Down-Syndrom nichts ist, wovor man sich fürchten muss, denn es schmälert nicht den Wert einer Familie oder eines Lebens, sondern bereichert es in grossem Masse. Die grösste Herausforderung für Menschen mit Down-Syndrom besteht darin, die Welt davon zu überzeugen, dass sie es wert sind, geliebt zu werden und zu leben.
Ich war immer sehr stolz auf meine Geschwister und die unglaubliche Art und Weise, wie meine Eltern ihr Haus und ihre Herzen geöffnet haben. Heute arbeite ich als Krankenschwester in der Clearway Clinic (Connecticut, USA), einem Schwangerschaftszentrum, wo wir Frauen in der Frühschwangerschaft medizinisch betreuen und unterstützen. Ich möchte jeder Mutter, die durch unsere Türen kommt, sagen können, dass ihr Kind ein einzigartiges Geschenk für die Welt ist. Vor allem aber möchte ich den Frauen, bei denen vorgeburtlich Trisomie-21 diagnostiziert wurde, sagen, dass es ihnen gut gehen wird. Ich möchte mit dem Stigma aufräumen, dass eine Behinderung eine Last ist, und mithelfen, dass jede Frau die Schönheit und Freude erlebt, die Menschen mit Down-Syndrom allen um sie herum bringen.
An diesem Welt-Down-Syndrom-Tag erinnere ich mich an die Stärke meiner Eltern, an die pure Liebe meiner Geschwister und an das grosse Geschenk, das sie für meine Familie und für die Menschen um uns herum sind. Und ich kann mit Überzeugung sagen: Ich bin die Frau, die ich heute bin, weil wir den Segen haben, Daniel, Naomi und Ayla in unserer Familie zu haben.
